Galerie obsahuje pouze 1 obrázek.
Březnový Život s Alskou (pohledem Edy z druhého břehu) 10. týden Alča začíná trénovat psaní a komunikaci pomocí Tobii, kterou jí zapůjčila Alsa 11. týden Alena: „…právě jsem přišla o pravou nohu, to je zase den (11. března), hlava a nohy v háji… … Celý příspěvek
Galerie obsahuje pouze 1 obrázek.
Petr Hess byl jeden z našich prvních pacientů. Režisér David Bumbálek o něm natočil dokument s titulem Musíš umět žít – dokument o nemoci ALS. Vřele všem doporučujeme jeho shlédnutí. Zdroj: Alsa na Facebooku Petr Hess je vězněm ve vlastním … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 2 obrázky.
Pouze pro registrované pacienty ALSA máme k dispozici 1000 roušek, které se podařilo sehnat úžasné nadaci Onemanshow foundation. Vzhledem k omezenému počtu můžeme každému registrovanému pacientovi s ALS poslat max. 1x balení s 10ks roušek za symbolickou cenu 1 Kč. Hradíte tedy … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 7 obrázků.
Je to rok, co jsme navázali spolupráci s OMS Production. Rok od první schůzky kdy Kazma Kazmitch a Markus Krug nastartovali neskutečný kolotoč událostí, které vedou k jedinému cíli: Zkvalitnit a systémově změnit péči o pacienty s ALS. Například díky Ministerstvo zdravotnictví České republiky byla založena pracovní … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 3 obrázky.
aneb všechny cesty vedou za Alčou. Tak jsem se jednou nenechal ukecat (su nemocinkaný) a „pustil“ jsem Klasiky do Brna samotné. I když jsem dámské posádce (Ivana, Inka a Pepíno) připravil itinerář, vytiskl mapy a na cestu namaloval šipky, tak … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 2 obrázky.
„S úsměvem jde všechno líp!“(doporučuje 11 z 10 Slobodníků) Moje úžasná rodina a já, Vám přejeme do novéhoroku jen to nejlepší. „Nejdůležitější věcí je užívat si život, být šťastný, to je vše, na čem záleží.“Audrey Hepburn
Galerie obsahuje pouze 1 obrázek.
Ahoj, všechny vás zdravím. Dlouho jsem se neozvala. Alska mi vzala sílu pravé ruky a ukazováček už nemá sílu psát. Psaní mi trvá velmi dlouho. Moji milí přátelé, všem vám ze ❤️ přeji krásné a pohodové vánoční svátky.
Galerie obsahuje celkem 2 obrázky.
Otrokovice… venku prosinec… v autě za oknem příjemné prosluněné jarní odpoledne provoněné vánočním cukrovím a perníčky… nasadil jsem si sluneční brýle a vyrazili jsme směr Brno… Nenažraná Alskase v listopadu pomalu a nenápadně připravovala, aby Alči už po několikáté ukázala, kdo tu … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 4 obrázky.
Soběstačnost – slovo, nad kterým se zdravý člověk nepozastavuje, proč taky, když je schopný zvládat péči sám o sebe bez pomoci asistenta. V podstatě vše jsme se naučili jako děti, a to jíst, pít, mluvit, chodit se vztyčenou hlavou, psát. … Celý příspěvek
Galerie obsahuje pouze 1 obrázek.
Od 3. do 5. 11. 2019 se v Hotelu Studánka nedaleko Rychnova nad Kněžnou konal další z rekondičních pobytů pro pacienty s onemocněním ALS a jejich rodinné příslušníky. Tradičně jej pořádá spolek ALSA z.s. Přečtěte si, jaká témata se řešila, a co bylo … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 4 obrázky.
Týden mi tentokrát nic nevzal. Ale tím, že si Alska již dříve vzala část obličejových svalů a rtů, tak mám velké potíže se sliněním. No, a když se k tomu přidá má oslabená pravá ruka, která nestíhá utírat sliny, tak je … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 3 obrázky.
Asi jste si všimli, že jsem omezila komunikaci na fejsu a i zde na blogu… podstoupila jsem další souboj s Alskou…. předešlé dny byly pestré jak podzimní příroda… radostné střídaly smutné. Alska se ozvala před týdnem, a to v úterý a ve … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 8 obrázků.
Život beru tak, jak nám ho dal osud, jiný už nedostaneme! A i když jsem onemocněla nevyléčitelnou ALS, snažím se dál žít, ne jen přežívat, sedět doma v koutě a litovat se. I když je to někdy moc těžké. připravila: … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 3 obrázky.
Pondělí jsme strávili ve Fakultní nemocnici v nutriční poradně, kde si mě MUDr. Jana Křivánková velmi důkladně „proklepla“. No a měření nezvratně prokázalo, že si Alska plní svůj břich mou svalovou hmotou čím dál víc, takže ona sílí a mé … Celý příspěvek
Galerie obsahuje celkem 8 obrázků.
Tak jsem se zase jednou nechal ukecat a zúčastnil jsem se bujaré narozeninové párty. No, zúčastnil, spíš jsem byl zneužit Klasiky, neb nikdo z nich nevěděl kudy tudy na párty, tož tak. Cesta do Brna celkem v pohodě, průjezd Brnem katastrofa, všude … Celý příspěvek