Mé tělo je hadrový panák!

Aleně Slobodníkové (56) nechala zákeřná nemoc už jen mysl a pohyb očí, po boku má naštěstí rodinu

 
 
Zdroj: Aha!pro ženy
Vaše příběhy

V září to budou dva roky, kdy jí lékaři diagnostikovali nevyléčitelnou nemoc ALS . Chorobu, která jí postupně vzala řeč, mimiku i ovládání všech svalů. „Ráda bych si s vámi poseděla a zplkla, ale život to chtěl jinak, takže mé odpovědi budou strohé, neb nemám ještě dokonale sladěnou komunikaci očí s mozkem. Co tedy budete potřebovat, doplňte z mého blogu,“ napsala nám na úvod Alena Slobodníková (56) z Brna. Momentálně může být s okolním světem ve spojení pouze díky přídavnému zařízení k počítači, které se teď učí ovládat očima.

článek připravila: Michaela Hudecká

článek na stránkách Aha!pro ženy / Vaše příběhy / Mé tělo je hadrový panák!

sken článku Mé tělo je hadrový panák!

Alena se narodila v Kyjově, dětská léta prožila s bratrem a rodiči ve Zlíně a u prarodičů na Slovácku a na Valašsku. „»Zkušenější« budou mít znalosti kde, když napíši, že jsme bydleli v Gottwaldově, jenže mi mu tak doma nikdy neříkali, pro nás i pro většinu obyvatel to byl Zlín. Zlín, to pro nás byly Baťovy fabriky na boty, všude specifické červené domy, filmové ateliéry na Kudlově, divadlo, zoo,“ uvádí paní Alena. Po ukončení základní školy v Otrokovicích se přihlásila a i úspěšně dokončila Střední zdravotní školu v Brně, obor dietní sestra, v dnešní době známější pod názvem nutriční terapeutka. Nicméně oboru, který vystudovala, se nikdy nevěnovala. „Můj pracovní život byl pestrý, od podnikání v devadesátých letech až po zaměstnání v různých profesích. Posledních dvanáct let, než jsem onemocněla, jsem pracovala v týmu emailové komunikace s klienty v komunikačním centru České pojišťovny Brno. Práci jsem měla ráda, a to i díky super vedoucí a bezva kolegyním, které mě neopustily a stále mě podporují.“ Po boku má i svou rodinu, která je pro ni vším. Patří do ní manžel Milan, se kterým letos oslavili 36 let společného života, jejich tři děti, snacha, Milanův syn z prvního manželství s rodinou, maminka a bratr s rodinou. Ti všichni se ke vzniklé situaci postavili čelem. Když se dozvěděli diagnózu, po prvotním šoku začali shánět veškeré dostupné informace o nemoci a dělají to dodnes. „I v té hrůze jsem měla vlastně obrovské štěstí, a tím jsou moji blízcí. Mohla jsme se a stále se na ně mohu ve všem spolehnout. Jejich láska a opora mi celou dobu dodávají spoustu sil.“

Krutá diagnóza
ALS se u Aleny začalo projevovat velmi pomalu a nenápadně. Ke konci roku 2017 začala být stále unavenější a hlavně bez nálady a zájmu o věci, které měla vždy ráda. Pozvolna se přidávaly další příznaky, které však ignorovala až do března následujícího roku, kdy se jí začalo už i špatně mluvit. Zpočátku jí dělalo problémy vyslovit jen kombinace některých písmen, později už jí tuhla pusa i jazyk a mluvení pro ni bylo čím dál náročnější. O pár měsíců později přestala ovládat malíček na levé ruce, všechny prsty se jí začaly křivit a po prázdninách už měla potíže s jemnou motorikou. Průběžně absolvovala několik vyšetření, ale lékaři stále nemohli přijít na to, co jí je. „Září bylo rozhodující. Špatně se mi polykalo, poprvé jsem upadla a vypadl mi z rukou plech na pečení. To už byly příznaky, že to bude něco vážného.“ Jako poslední vyšetření podstoupila lumbální punkci, která potvrdila diagnózu ALS. „Ošetřující doktorka mi na pokoji, kde jsem musela ještě po lumbální punkci ležet na břiše, oznámila přede všemi spolupacientkami, že mám ALS a vychrlila na mě všechny hrůzy nemoci. Řekla, že jsem rozumná ženská a že mám před sebou ještě jeden rok života,“ popisuje. První Aleninou reakcí byla panika, zhroucený svět, což postupně přešlo v egativní emoce. Tento stav odnášeli její nejbližší, což těžce nesla. Teprve, když si svou nemoc pojmenovala a začala o ní psát na svůj blog Život s Alskou, velmi se jí ulevilo. „V počátku jsem psala své pocity a bolesti do »šuplíku«, ale teď jsem ráda, že se lidé o nemoci dozvědí, že můj blog čtou a reagují. Většinou mi přejí hodně zdraví a sil, a to mě nabíjí. Pomohlo mi i to, že věřím na něco mezi nebem a zemí. Myslím, že tady jsme jen na návštěvě a máme se něco naučit. Já možná právě to, jak se postavím ke své nemoci.”

Odkázaná na druhé
Alenin život se kvůli ALS radikálně změnil. Než onemocněla, byla velmi aktivní. „S manželem jsme chodili do divadla, tančit, na koncerty a na procházky po Brně a okolí. S dětmi, ale potom i s manželem sami, jsme si našli čas na prohlídku hradů, zámků a jejich zahrad, skanzenů a zoologických zahrad. Dovolenou jsme trávili na řeckých ostrovech.“ Nicméně jak šel čas, nemoc, jejíž příznaky jsou nenápadné, plíživé a prakticky nepředvídatelné, ji více a více ovládala. Postupně jí vzala jemnou motoriku, řeč, váhu, kousání, schopnost vypláznout jazyk, mimiku v obličeji, sílu v rukou i nohou, polykání a ovládání všech svalů. „Naopak přidala mi intenzivnější slinění, které má asi jen 4 procenta nemocných, takže jsem musela již dvakrát podstoupit ozařování slinných žláz, které »upravilo jejich funkci «. Stravu přijímám přes PEG, tedy endoskopicky do žaludku, hlavu mi drží nastavitelný krční límec a vydávám nekontrolovatelné, pro okolí nepříjemné zvuky. Bráška říká, že kňučím,“ píše Alena. V současné době neexistuje žádný lék ani zákrok, které by mohly nemoc vyléčit, nebo aspoň zastavit. K dispozici je pouze lék, který ji může zpomalit. Paní Alena ho užívala asi půl roku, ale příliš dobré zkušenosti s ním neměla. Cítila se po něm neskutečně unavená a bez elánu a čím déle ho brala, tím víc byla bez energie. Momentálně už je zcela odkázaná na péči nejbližších, především na svého manžela.

Učí se psát očima
„Nemluvím, nepolykám, slintám jako bernardýn, ruce mi neslouží, nechodím a krk mi neudrží hlavu. Hlava a končetiny mají asi tunu, a s tím nehnu. Mé tělo se proměnilo v hadrového panáka, kterého už neovládám. Alska mi ale nechala mysl a oči. Učím se psát očima a jsem šťastná za techniku Tobii. Je nejen pro mě, ale i ostatní podobně nemocné důležitým komunikačním spojením s okolním světem. Díky Tobii mohu mým blízkým říct, jak moc je mám ráda, ale také je mohu požádat o to, co potřebuji. Je můj hlas, bez kterého bych se neobešla.“ Jde o přídavné zařízení k počítači nebo notebooku, které zpřístupňuje jeho ovládání očima. Kamery umístěné pod monitorem počítače detekují směr pohledu a pohyb očí. Výběr, například nějaké akce či právě písmene, se provádí upřeným pohledem do jednoho místa, případně mrknutím. „Jenže mé brblání, přání a připomínky musí samozřejmě splnit ruce a nohy. Nedílnou součástí mého těla se tak stal můj milující manžel Milan, který je 24 hodin ve střehu a plní vše, nač si vzpomenu. Milane, děkuji, mám tě ráda, moc.“

Co znamená ALS
ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění, které ovlivňuje funkci nervů a svalů a způsobuje postupnou degeneraci buněk ovládajících pohyblivost svalů. Během progrese onemocnění dochází k potížím s chůzí, oblékáním, psaním, mluvením, polykáním a dýcháním. Nemocní postupně přicházejí o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Nemoc, která je neléčitelná a jejíž příčina je neznámá, může postihnout kohokoliv. Průměrné délka života osoby s ALS dosahuje v průměru dva až pět let od diagnózy.

Spolek Alsa z. s
Alsa je jediná společnost v Česku a na Slovensku, která pomáhá pacientům s ALS a jejich rodinám. Poskytuje poradenství, konzultace vhodných terapií, specializovanou půjčovnu pomůcek a rekondiční pobyty, zajišťují výjezdy specialistů do domovů nemocných a pořádá osvětové a sbírkové kampaně. „Nejen já, ale všichni pacienti jsme šťastní, že tak skvělí lidé jsou nám nablízku, jsou součástí naši rodiny. Všichni jsme jedna velká rodina,“ uvádí Alena Slobodníková.

Příspěvek byl publikován v rubrice Rozhovory / články, Život s Alskou. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.

Napsat komentář