Podklady pro Aha!



Redakce Aha! pro ženy v zastoupení redaktorky Michaeli Hudecké mě oslovila, zda bych neposkytla rozhovor o sobě, Alsce a nemoci ALS. Po delším váhání jsem souhlasila…

Dobrý den Míšo, ráda bych si s vámi poseděla a zplkla, ale život to chtěl jinak… takže mé odpovědi budou strohé, neb nemám ještě „dokonale“ sladěnou komunikaci očí s mozkem… v hlavě mám už další myšlenky co bych chtěla napsat, ale oči nemají ještě napsanou tu první, tak nakonec zpravidla nenapíši nic, děs…  většinou mě poté rozbolí hlava a oči a musím si „jít“ lehnout…

Kde jste se narodila?
Na světlo světa jsem koukla na Slovácku v Kyjově.

Jak vzpomínáte na své dětství?
Dětské léta byla skvělá, prožila jsem je s bráškou a rodiči ve Zlíně a u prarodičů na Slovácku a na Valašsku.
Vzpomínka na dětství (příspěvek na Blogu)

Co a kde jste studovala?
Po úspěšném ukončení základní školy v Otrokovicích jsem se přihlásila a i úspěšně dokončila Střední zdravotní školu, obor dietní sestra v Brně na Merhautově ulici. V dnešní době se obor jmenuje Nutriční terapeut. Studentské léta byla fajn. Brno je perfektní město pro studenty, ale nejen pro ně.

Něco krátce o vaší rodině...
Moje rodina je pro mne vším. Letos jsme s manželem oslavili 36 let společného pestrého života. Máme 3+1 skvělé dospělé děti. A jak si s Milanem říkáme, syn a dvě dcery jsou to nejlepší, co se nám v životě podařilo. Manžel má z prvního manželství syna, proto říkám, že máme tři plus jedno dítě.

Maminka to nese těžce, ale statečně, tak jako každý rodič, když mu onemocní dítě. Bráška a jeho rodina, je mi velkou oporou, tak jako všichni moji milovaní z mé velké rodiny.

Alska (důvěrné pojmenování mé společnice na cestě životem) mě „seznámila“ s úžasnými a obětavými lidmi, profesionály z ALSA z s., a i s milými a šikovnými děvčaty paliativní péče MUDr. Slámové.

Alska je krutá nemoc, ale rozšířila moji rodinu o KLASIKY, přátele se srdcem na pravém místě.

Spolek Alsa je jediná společnost v Česku a na Slovensku, která pomáhá pacientům a rodinám s ALS. Pořádají osvětové a sbírkové kampaně a pro pacienty zajišťují spoustu služeb např. on-line půjčování pomůcek, spolupráci s centry paliativní péče či hospici, rekondiční pobyty nebo finanční podporu. Nejen já, ale všichni pacienti jsme šťastní, že tak skvělí lidé jsou nám na blízku, jsou součástí naši rodiny. Všichni jsme jedna velká rodina.

Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.

Klasici jsou bráškovi kamarádi a bývalé spolupracovnice potkávající se na vejšlapech, cyklovýletech, bowlingu, nebo jen tak. Do závodu Prague City Swim jsem je „znala“ jen z fotek, ale dnes jsou naší přátelé, kteří mají u nás vždy otevřené dveře.

Kde jste pracovala?
Můj pracovní život byl pestrý, od podnikání v devadesátých letech až po zaměstnání. Ale oboru, který jsem vystudovala, jsem se nikdy nevěnovala. Posledních dvanáct let jsem pracovala v týmu e-mailové komunikace s klienty v komunikačním centru České pojišťovny Brno. Práci jsem měla ráda, a to i díky super vedoucí a bezva kolegyním, které mě neopustily a stále mě podporují.

Jaký byl váš život před nemocí?
Byl velmi aktivní a pestrý. S potěšením jsem tančila, cvičila a chodila do schodů – bydlíme v sedmé etáži. S manželem jsme chodili do divadla, na koncerty a na procházky po Brně a okolí. S dětmi, ale potom i s manželem sami jsme si našli čas na prohlídku hradů, zámků a jejich zahrad, skanzenů a zoologických zahrad. Dovolenou jsme trávili na řeckých ostrovech.

Jak se v průběhu nemoci váš stav zhoršoval?
Alska je zákeřná v tom, že její příznaky jsou nenápadné, plíživé a progres nemoci je u nemocných jiná. V mém případě si Alska postupně vzala jemnou motoriku, řeč, úbytek váhy, kousání, vypláznutí jazyka a mimiku obličejových svalů, sílu v rukou i nohou, polykání a postupně ovládání všech svalů. Přidala intenzívnější slinění (které má asi jen 4% nemocných), takže jsem musela již dvakrát podstoupit ozařování slinných žláz, které „upravilo jejich funkci“. Stravu přijímám přes PEG, hlavu mi drží nastavitelný krční límec a vydávám nekontrolovatelné pro okolí nepříjemné zvuky, bráška říká že kňučím.

Jak jste na tom nyní?
Nic moc, nemluvím, nepolykám, slintám jak bernardýn, ruce mi neslouží, nechodím a krk mi neudrží hlavu. Hlava a končetiny mají asi tunu, a s tím nehnu. Mé tělo se proměnilo v hadrového panáka, kterého už neovládám. Alska mi nechala mysl a oči. Učím se psát očima a jsem šťastna za techniku Tobii. Je nejen pro mě, ale i ostatní podobně nemocné důležitým komunikačním spojením s okolním světem. Díky Tobii, mohu mým blízkým říct, jak moc je mám ráda, ale také je mohu požádat o to, co potřebuji.

Tobii PCEye Go je přídavné zařízení k počítači. Kamery umístěné pod monitorem detekují směr pohledu a pohyb očí. Napsaný text přečte zvukový asistent.

Tobii je můj hlas, bez kterého bych se dnes už neobešla. Jenže mé brblání, přání, prosby, připomínky (stále su žena, že) musí splnit, vykonat ruce a nohy. Nedílnou součástí mého těla se stal můj milující manžel Milan, který je 24 hodin ve střehu a plní vše nač si vzpomenu.

Milane, děkuji, mám tě ráda, moc.

Příspěvek byl publikován v rubrice Rozhovory / články, Život s Alskou. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.

3 komentáře: Podklady pro Aha!

  1. Simona Pohlová napsala:

    Milá Alenko, moc zdravím 🙂 a ještě více obdivuji. Jsi neskutečná bojovnice s obrovskou silou a trpělivostí. Přeji s Pepínem hooodně sil na učení se s Tobií. Simona

  2. Jarmila Zelníčková napsala:

    ahoj Ali, i já tě obdivuji, smekám a myslím, že jsem nepoznala většího bojovníka v životě a máš kolem sebe skvělé lidi. Vážím si Vás všech a pokud bys něco potřebovala, stále mohu zaběhnout kousek dolů pod nás. pá a drž se ALi, jsi prostě úžasná:-)

Napsat komentář