Podklady pro Deník N

Redakce Deníku N mě oslovila, zda bych pro rubriku Medicína/rozhovory neposkytla rozhovor o sobě, Alsce a ALS. Na otázky jsem odpovídala písemně a z poskytnutého materiálu redaktorka Eva Mošpanová napsala rozhovor Bojím se, až můj svět bude jen postel a mrkání očí. Přístup lékařů? Výsměch, říká žena se smrtelnou nemocí.

Rozhovor si můžete přečíst zde: www.denikn.cz

Svou nemoc popisujete familiárně jako „Alsku“. Jak to jméno vzniklo?

Bezprostřední reakcí po stanovení diagnózy byl šok, který postupně přešel v negativní emoce, které si se mnou dělaly, co chtěly. Tento stav odnášeli mí nejbližší, což jsem velmi těžce snášela. V té pro nás všechny těžké době jsem si napsala do šuplíku článek Život s Alskou, v němž jsem si pro sebe vše vyjasnila. A když jsem nemoc pojmenovala, mohla jsem s ní bojovat, mluvit s ní nebo jí vynadat.

Co Alsce nejčastěji říkáte?

Naše rozmluva probíhá většinou před spaním a není totožná. Například: Alsko, vím, že jsi silná a denně mi svou sílu předvádíš, ale už stačí. Vzala jsi mi hodně, nech si to, víc mi neber. Žádám a nařizuji ti, usni velmi hlubokým spánkem a spi co nejdéle, nejlépe už napořád.

Jak vypadal váš život před nemocí?

Byl velmi aktivní a pestrý. S potěšením jsem tančila, cvičila a chodila do schodů – bydlíme v sedmé etáži. S manželem jsme chodili do divadla, na koncerty a na procházky po Brně a okolí. S dětmi, ale potom i s manželem sami jsme si našli čas na prohlídku hradů, zámků a jejich zahrad, skanzenů a zoologických zahrad. Dovolenou jsme trávili na řeckých ostrovech.

Pracovala jsem dvanáct let v komunikačním centru České pojišťovny Brno, v týmu e-mailové komunikace s klienty. Práci jsem měla ráda, a to i díky skvělé vedoucí a bezva kolegyním.

Máme úžasné děti, dvě dcery a syna. Jak jsem napsala v jednom příspěvku na svém blogu, děti jsou to nejlepší, co se nám v životě povedlo.

Lidé o ALS obvykle mnoho nevědí. Měla jste nějakou představu o nemoci předtím, než vám ji diagnostikovali?

Nebyla mi zcela neznámá, o ALS jsem věděla díky britskému fyzikovi Stephenu Hawkingovi. Detaily nemoci jsem nicméně neznala.

ALS je v počátku poměrně těžko rozpoznatelná. Jaké byly první příznaky u vás?

Příznaky nemoci se i v mém případě projevovaly zcela nenápadně. Nejdřív se projevila zhruba v listopadu 2017 únavou a nezájmem o věci, které jsem měla vždy ráda – četbu, luštění křížovek, film, sport.

V březnu 2018 jsem začala špatně artikulovat a postupně se přidávaly další příznaky. Začala jsem se zadýchávat při chůzi do schodů, přestala jsem ovládat levý malíček, prsty na levé ruce se začaly křivit. Následně jsem nekontrolovatelně upadla kvůli slabosti levé nohy.

Poté následovalo sedmiměsíční běhání po různých vyšetřeních a 18. září 2018 mi byla po lumbální punkci sdělena diagnóza ALS.

Co vás tehdy napadlo jako první?

Ošetřující doktorka mi na pokoji, kde jsem po lumbální punkci musela ještě ležet na břiše, oznámila přede všemi spolupacientkami, že mám ALS a vychrlila na mě všechny hrůzy nemoci. Řekla: „Vždyť jste rozumná ženská, máte asi jeden rok života.“

V této situaci jsem nebyla schopná nijak reagovat. Večer jsem už měla v hlavě trochu klid a potřebovala jsem to nějakým způsobem ventilovat. Věděla jsem přesně, co by mi pomohlo, ale byl problém, jak to uskutečnit.

Naděje mi svitla až při večerní kontrole, kdy se mě mladý pan doktor zeptal, jak mi je a jestli něco nepotřebuji. Řekla jsem mu: „Ano, mám prosbu, zaveďte mě prosím na střechu.“ Dodnes vidím jeho vyděšený výraz, tak mu říkám: „Pane doktore, klídek, nechci z ní skočit, jen si potřebuji pořádně zařvat z plných plic.“ Mé přání ale zůstalo nesplněné.

Jak to vzala rodina?

Na nemocniční chodbě mým třem čekajícím dětem a synově přítelkyni paní doktorka jen stroze oznámila diagnózu ALS s dodatkem, že tu budu maximálně rok. Dodnes nechápu, jak mohla říct termín, když progrese nemoci je u každého pacienta jiná. Bezprostřední pocit – a to nejen můj, ale celé rodiny – byl zhroucený svět, panika.

Vysvětlili vám lékaři, jaké léky a možnosti léčby pro pacienty v Česku jsou?

Po první negativní „nemocniční“ zkušenosti jsem po čtyřech měsících absolvovala svou první ALS kontrolu u přiděleného odborného lékaře. Pan doktor se mě ani nezeptal, jak se mi daří, žádné povzbuzení. Řekl jen, že mi předepíše Rilutek, který nemoc neléčí, ale může ji zpomalit.

Ještě že se mnou byly děti a pana doktora usměrnily v opakování hrůzného katastrofického scénáře. Nedivím se, že pokud je tam člověk sám, že se z toho hroutí a nevidí ani malou naději. Jedna návštěva u „odborníka“ bohatě stačila. Bezprostřední pocit, můj a dětí ­– výsměch.

Jak staré byly v té době vaše děti?

Děti jsou dospělé, při své práci jednají s lidmi, proto je chování pana doktora zaskočilo a vytočilo. A pan doktor to při předávání zprávy ještě dorazil tím, když se syna zeptal, co se mu na jeho jednání nelíbilo. Tak mu syn odpověděl, že ho nebude učit slušnému chování, že by si měl vzpomenout na přísahu.

Nabídl vám a rodině někdo pomoc psychologa?

Ne, pomoc psychologa nám nenabídli, ale to mi nevadilo, psychologa jsem nepotřebovala.

Pokud bude tenhle rozhovor číst nějaký lékař, jak by podle vás měl postupovat? Co by vám v té chvíli pomohlo?

Lékař by měl být profesionální a současně empatický. Vždyť stačí tak málo, aby si pacient nepřipadal jako číslo, které si lékař odškrtne a má hotovo.

Měl by například říct: Dobrý den, jak se vám daří od stanovení diagnózy? Nastaly nějaké změny? Jestli máte otázky, rád vám odpovím. ALS je nevyléčitelná nemoc, progrese je však u každého jiná. Je mi líto, v současné době není lék, který by nemoc zastavil nebo vyléčil. V případě, že máte zájem, dám vám kontakt na společnost Alsa, která dle možností pomáhá pacientům s ALS.

Užívala jste lék Rilutek, který vám doktor předepsal? Pokud ano, jaké s ním máte zkušenosti?

Rilutek jsem užívala asi půl roku. Abych řekla pravdu, tak ne zrovna dobré. Nepřijde mi, že by mi jakkoliv pomohl, naopak jsem po něm byla velmi unavená a bez energie. Čím déle jsem ho užívala, tím byla únava větší. Bránila mi ve všem, v jídle, pití, cvičení, mluvení. Připadala jsem si jako zombie.

Takhle jsem si život nepředstavovala, a proto jsem Rilutek vysadila. Tak jako u ALS i u Riluteku je vše individuální, každý pacient může lék snášet jinak. Někdo to má jako já, jinému lék nedělá nic a dalšímu možná pomáhá.

Zkoušela jste hledat i nějaké léky v zahraničí? Slyšela jsem, že to tak někteří pacienti dělají.

Užívala jsem pouze Rilutek. I v zahraničí jsou většinou léky se stejnou látkou, jen se jinak jmenují. V současné době probíhá v zahraničí výzkum kombinací dvou léků a výsledky budou zveřejněny koncem roku. Jsem sice nevyléčitelně nemocná, ale nejsem hazardér, který by bral vše.

Jak se léčíte v tuhle chvíli?

Léčím, tomu se tak ani nedá říct, prostě se snažím, abych tu byla co nejdéle. Dokud jsem byla ještě pohyblivá, chodila jsem pravidelně několikrát týdně na rehabilitaci – masáže, cvičení –, akupunkturu, procházky a cvičila jsem i doma. Dnes už nejsem soběstačná, takže mi manžel pomáhá ve všem – krmí mě, koupe nebo obléká. A procházky jsou už jen na vozíku.

Co vám a vaší rodině v Česku chybí a pomohlo by? Mnoho pacientů s těžkými nemocemi trápí například dlouhé čekací doby na vyšetření nebo nedostatek terénní zdravotní péče.

Základní a zásadní problém je informovanost, respektive neinformovanost, a to na obou stranách barikády. Z vlastní zkušenosti vím, že tříměsíční objednací lhůta u ALS je neadekvátní. Za tu dobu se můj zdravotní stav několikrát změní, a to ne vždy k lepšímu.

A při kontrole vám pak ještě řeknou, že jste měla přijít dřív. Následně čekáte další tři měsíce na kontrolu u odborného lékaře. Přitom už samotné běhání po různých vyšetřeních je únavné a někdy značně deprimující.

Ještě horší je vyřizování žádostí o zdravotní pomůcky na pojišťovně. Než schválí žádost, už je potřeba jiná pomůcka, takže další žádost. Tento postup by bylo vhodné upravit, aby byl pružnější. Stálý nedostatek terénní zdravotní péče pro rodiny s nevyléčitelně nemocným je prostě katastrofa.

Má se člověk s nově diagnostikovanou ALS v Česku vůbec na koho obrátit?

Na českých internetových stránkách se toho nemocný o ALS moc nedozví. A pokud ano, tak pouze samá negativa, žádné informace co dělat, jak a čím pomoci. Děti s manželem se okamžitě snažili vzniklou situaci řešit. Když nenašli informace na českých internetových stránkách, navštívili zahraniční servery, a světe div se, našli spoustu rad, informací, videí od pacientů z celého světa, jak s Alskou bojují, aby tak rychle nevyhrávala.

Při hledání narazili na spolek Alsa a to bylo velké štěstí. Je to jediná společnost v Česku a na Slovensku, která pacientům a rodinám s ALS pomáhá. Nejen já, ale všichni pacienti jsme šťastní, že tak skvělí lidé jsou nám na blízku, jsou součástí naši rodiny. Všichni jsme jedna velká rodina.

Pořádají osvětové a sbírkové kampaně a zajišťují spoustu služeb pro nás, pacienty – mobilní tým, on-line půjčování pomůcek, spolupráci s centry paliativní péče či hospici, hotlinku, pomoc s vyhledáváním zdravotních a sociálních služeb, rekondiční pobyty nebo finanční podporu.

Odhaduji, že vážná nemoc člověku zamává i se vztahy s okolím, možná se vytratí přátelé, kteří nevědí, co říct. Stalo se vám něco podobného?

Ano, někteří z mého života odešli, ale většina zůstala a mám velké štěstí, že přišli noví s otevřenou náručí i srdcem. Bratr můj stav přirovnal k cibuli, kde já jsem střed, který obklopují ve vrstvách slupky, přitom každá z vrstev má logicky na můj stav a okolí jiný pohled. Všem slupkám moc děkuji za pomoc a energii, kterou mi dávají.

Je něco, co vám lidé v souvislosti s nemocí říkají a vás to rozčiluje? Co byste si přála, aby lidé o ALS a pacientech věděli?

Ze začátku nemoci, když jsem již špatně mluvila a trochu hůř chodila, jsem se například v obchodě nebo při evidenci u lékaře setkávala s tím, že si lidé mysleli, že jsem opilá. Proto jsem raději vždy dopředu oznamovala, že jsem nemocná. Pak jsem si řekla, co to děláš, proč se omlouváš, a víckrát jsem to už neřekla. Potvrdilo se mi, že většina lidí prostě odlišnost nepřijímá, přitom by se měli nad sebou zamyslet zdraví, ne my nemocní.

To, že nemohu mluvit, automaticky neznamená, že jsem hluchá, že se na mě musí křičet. Nejsme ani pitomci, ani nesvéprávní, myslí nám to dobře a některým i líp než zdravým. ALS nám bere sílu těla, ne sílu myšlení, to je důležité si uvědomit.

Jak nyní vypadají vaše dny? Komunikujete i s rodinou písemně, nebo jste si vytvořili nějaký systém signálů?

Dny klidu a domácí pohody se prolínají s dny, kdy musíme s manželem běhat po úřadech a vyšetřeních. Nikdy bych nevěřila, jak je vše strašně komplikované. Proč v 21. století, v době elektronické komunikace, musím obíhat s každou žádostí úřady zvlášť? Proč si instituce nemohou informace sdílet, a tím nás pacienty trochu šetřit?

Doma s nejbližšími komunikuji ukazováním, pokud se jedná o jednoduchou věc, a psaním, když si vykládáme. Při komunikaci eventuálně hrajeme hru „kdo ví, doplní“. To znamená, že někdo při povídání doplní slovo či část věty, kterou chci říct. Vždy se u toho parádně pobavíme.

Při jednání u lékaře či na úřadě píši, používám tablet s hlasovým výstupem. Popřípadě si doma již předepíši, co mě trápí či co bych potřebovala, a pak to už jen „řeknu“, tedy přehraji.

Co vás v těchto dnech těší, a co naopak děsí?

Těší mě každý den, kdy se probudím a zjistím, že si Alska nic nevzala. Nevím, jestli mě to přímo děsí, protože vím, co Alska dokáže, ale asi dny, kdy můj svět bude jen postel a mrkání očí.

Příspěvek byl publikován v rubrice Rozhovory / články, Život s Alskou. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.

Napsat komentář