Podklady pro iDNES.cz

Redakce iDNES.cz mě oslovila, zda bych pro rubriku Ona/zdraví neposkytla rozhovor o sobě, Alsce a ALS. První co mě napadlo bylo, že když nemluvím, tak přece nemohu udělat rozhovor. Po vzájemné komunikaci s redakcí se ukázalo, že mé nemluvení není žádnou překážkou. Na položené otázky jsem tedy odpověděla písemně a z poskytnutého materiálu redaktorka Petra Barochová napsala článek Lékaři dali Aleně rok života. ALS jí bere sílu, přesto poplave závod. Který si můžete přečíst zde: www.idnes.cz

Kdy jste zjistila, že máte ALS?

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza mi byla diagnostikována 18. září 2018.

Jak se u vás začala tato nemoc projevovat?

Příznaky se projevovaly pomalu a nenápadně. Zhruba od listopadu 2017 jsem začala být víc unavená, při mé oblíbené chůzi do schodů jsem se začala zadýchávat. Především jsem byla bez nálady a zájmu o věci, které jsem měla vždy ráda (sport, četba, film). Pak pozvolna přicházely další příznaky, které jsem ignorovala až do března 2018, kdy se mi začalo špatně mluvit. Ze začátku jen kombinace některých písmen, později mi už tuhla pusa, jazyk a mluvení bylo čím dál náročnější. K tomu se v červnu přidala levá ruka, přestala jsem ovládat malíček, prsty se začaly křivit a v září už byl problém i s jemnou motorikou. Září bylo rozhodující. Špatně se mi polykalo, poprvé jsem upadla a vypadl mi z rukou plech na pečení. To už byly příznaky, že to bude něco vážného.

V jakém stádiu je nyní?

Můj stav dnes? Alska (důvěrné pojmenování mé společnice na cestě životem) mi vzala řeč, jemnou motoriku, sílu v rukou i nohou, úbytek váhy, kousání, vypláznutí jazyka a mimiku obličejových svalů. S polykáním je to už na „hraně“, takže z kašovité stravy alespoň poznám jak jídlo chutná. Při krmení PEGem, chuť necítím, jen rozeznám, jestli je „jídlo“ teplé či studené.

A co je opravdu nejhorší, tak mě Alska připravila už o samostatnost a stav se rychle mění, nikoliv však k dobrému.

V čem vám tato vážná choroba změnila život?

Nemoc mě připravila o práci v pojišťovně, kde jsem klientům odpovídala na jejich e-mailové dotazy (ke smlouvám, událostem, atd.), práce mě bavila a měla jsem jí ráda. Nepřipravila mě, ale o mé úžasné kolegyně a super vedoucí z Komunikačního centra České pojišťovny v Brně, s děvčaty jsem stále v kontaktu.

Život se mi změnil radikálně, a to z velmi aktivního na velmi pomalý, což mi ze začátku dělalo problém. Nemohla jsem si zvyknout na „želví“ tempo. Alska mi vzala radost z jakéhokoliv pohybu, tance, chůzi po schodech, procházky po hradech, zámcích, lesích, sportování, plavání… koncertů, divadla, ZOO, výstav… ne všude můžete s vozíkem.

A především mi vzala řízení auta, milovaný relax při rychlé jízdě. Ten pocit volnosti, kdy je plyn až na podlaze a auto frčí známou cestou, třeba Buchlovskými zatáčkami, či na Slovensku přes kopec Babu, nebo úžasné noční jízdy od rodiny z Nových Zámků domů do Brna.

Letos poprvé budou vánoce, kdy dětem, rodině, známým neupeču vánočku, vanilkové rohlíčky, perníčky, štolu, tmavý ovocný chlebíček.

Co mám Alesce ale hodně za zlé je, že nemohu už číst vnoučatům pohádky, běhat s nimi po zahradě, stavět hrady z písku, dělat bubliny bublifukem. Až přijdou další vnoučátka, už nebudu schopná je ani vzít do náruče a pomazlit se, dát jim hubičku, prostě podat pomocnou ruku.  

Jak jste se s diagnózou vyrovnala vy a vaše rodina?

Asi stejně jako každý jiný se stejnou diagnózou. Zlý sen, pláč, vztek, zloba, proč já? Pak jsem si uvědomila, že nic z toho mi nepomůže. Až jsem „uklidnila“ emoce, nemoci dala jméno Alska, tak se mi velmi ulevilo a znovu jsem získala elán do další etapy svého života.

Milující manžel Milan, úžasné dcery Hanička, Karolinka, báječný syn Milda s Leničkou, můj bráška Eda s rodinou v prvním momentě reagovali stejně jako já. Ale následně se ke vzniklé situaci postavili čelem. Od stanovení diagnózy začali shánět veškeré dostupné informace o nemoci a neustávají ani dnes.

Maminka to nese těžce, ale statečně, tak jako každý rodič, když mu onemocní dítě.

Nadevše je pro mě jejich láska a opora.

Jakou prognózu vám dali lékaři?

Po sedmi měsíčním prohlídkovém maratonu, který eliminoval různé nemoci jsem podstoupila lumbální punkci a s ní přišel verdikt: „…je to ALS, když dobře, tak máte rok života…“.

Podstupujete nějakou léčbu? Uchýlila jste se k nějaké alternativní medicíně?

Vaše otázka mi vyvolala velmi nepříjemné vzpomínky… po půl roce od stanovení diagnózy jsem měla PRVNÍ kontrolu u přiděleného odborného lékaře … mladý pan doktor se mě ani nezeptal na můj zdravotní stav… jen se zeptal co bych prý chtěla za kontrolní vyšetření, když je VŠE jasné… ještě, že se mnou byly děti a pana doktora „umlčely“ v opakování katastrofického scénáře… napsal zprávu a sbohem.

Asi by bylo vhodné uvést, že progrese nemoci je u každého nemocného jiná, že zatím neexistuje léčba, která by nemoc zastavila a probíhá intenzivní výzkum.

Takže ano, vyzkoušela jsme různé alternativní medicíny, něco pomohlo jiné asi ne, ale kdo ví. Základem mé „alternativy“ je detoxikace (očista) těla, ducha, domácnosti, návrat k přírodě, přírodní medicíně, bio stravě a doplňků,  Deanna protokol, akupunkturu a hlavně mít vždy pozitivní mysl.

Jak se s touto vážnou nemocí snažíte bojovat?

V boji s Alskou mi pomáhá má velká rodina, kterou jsem obklopena. Dále jsem v kontaktu s úžasnými lidmi, kteří mi předávají energii, silu a dobrou náladu.

Velmi mi pomáhá psaní o každodenním životě s nemocí. Z počátku jsem si psala jen do šuplíku, teď si píšu Blog Život s Alskou.

Co vás vedlo k tomu, že poplavete na charitativní akci Prague City Swim, která má pomoci právě lidem s touto nevyléčitelnou nemocí?

Společnost ALSA z.s. je vlastně má nová rodina a když člen rodiny chce pomoci, zvedneme se a jdeme. Vždyť pro nás dělají tolik dobrého. Z celé škály aktivit vyberu jen střípky: informace, odborné poradenství, rady, půjčovna věcí, rekondiční pobyty atd. Plavání spojené s propagací nemoci ALS je bezvadný nápad takže !Pojď taky! #plavpomahat.

„To, že mám ALS, ještě neznamená, že budu doma sedět v koutě a litovat se. Život je potřeba žít takový jaký nám byl dán osudem, jiný už nedostaneme. Proto se snažím s Alskou žít, a ne přežívat.“

Příspěvek byl publikován v rubrice Alsa z.s., Rozhovory / články, Život s Alskou. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.

Napsat komentář