Příběh Milana

Tenhle rozhovor od Mirka Čepického je výjimečný. Jednak proto, že zachycuje obrovskou obětavost Milana v péči o svou nemocnou ženu. A také proto, že Alenka bohužel nedávno zemřela. Přesto vám rozhovor přinášíme, protože je v něm velká láska muže a ženy, která ukazuje, jak si mohou být dva lidé blízcí a důležití jeden pro druhého. Příběh Alenky a Milana také ukazuje, že být spolu v dobrém i zlém není jen manželský slib, ale i realita, se vším veselým i smutným, co k ní patří.

zdroj: ALSA / Příběhy pečujících osob / www.zsalsa.cz/cs/als/pribehy-pecujicich-osob

Následuje rozhovor v původním znění, jak byl připravený pár dní před Alenčiným odchodem.

PŘÍBĚH MILANA

V sedmdesáti se stará o mladší manželku s ALS. V noci vstává každou hodinu.
Domluvit si s Milanem Slobodníkem rozhovor nebylo jednoduché, protože 24 hodin denně pečuje o svou ženu Alenu. Kvůli pokročilému stádiu nemoci ALS je na něm plně závislá. Už čtyřikrát jí zachránil život, když se dusila. Nikdy neví, kdy se děsivé drama může opakovat. Ženu si bral před více než 36 lety. Mají spolu tři děti, všechny vysokoškoláky. Dlouho si myslel, že se o něj ve stáří o 13 let mladší Alena bude starat. Teď je to naopak a slíbil jí, že to vydrží, dokud to půjde. Čas na povídání měl jen v době, kdy ženu koupala pečovatelka. I během toho se ale musel na pár minut omluvit, aby ji přenesl do křesla. Dává mu to už pořádně zabrat. Na bolavých kolenech nosí ortézy, na zádech stahovací pás. Ani tomuto více než metrák vážícímu chlapovi s energickým hlasem se vážné nemoci nevyhnuly. V hlavě má jako následek nemoci přes dvacet let trubičku s ventilkem, kterou musí průběžně vyrovnávat tlak. Stejně dlouho je vyléčený z rakoviny. V bytě ve Starém Lískovci u Brna se téměř nezastaví. Kromě náročné péče o ženu i sám pere, vaří a uklízí. V noci přitom kvůli péči o ženu nespí déle než hodinu v kusu. Svou odolností a vytrvalostí má velmi blízko k hrdinům z filmového plátna. Jen se zásadním rozdílem, že Milan je reálný. A vy teď máte šanci ho na dalších řádcích poznat trochu víc. 

Kdy a jak se u Aleny nemoc začala projevovat?
V listopadu 2017 a nejdřív tomu nedávala velkou váhu, diagnózu jí lékaři řekli až v září 2018. Je velice hodná a perfektní ženská.  A zároveň člověk, který drží všechno v sobě. Nechtěla mě stresovat, protože za sebou mám dvě rakoviny. Ani mě kolikrát neřekla, že jí něco bolí. Viděl jsem ale příznaky. Nejdřív je přikládala únavě z práce. První, co jí odešlo, byl hlas a levá ruka. Když se to pak projevilo pořádně, tak jsem si myslel, že měla mozkovou mrtvici. Dcera je lékařka a dohodli jsme se, že ženě udělá vyšetření CT. Tam se nic neobjevilo, tak jsem se domluvili, že ji vezmeme do Bohunic na urgentní příjem, protože na běžné vyšetření nás chtěli objednat až za tři měsíce. Kromě samotné nemoci, která je krutá, jsme narazili i na neochotu některých lékařů a pojišťoven.

Můžete to více rozvést?
Doktor, který stanovil diagnózu, jí řekl: „Paní Slobodníková, teď přestanete mluvit, pak jíst, dostanete peg a budete čekat na smrt.“ Samozřejmě nám neřekl, že máme nárok například na výživu, kterou jsme ženě za drahé peníze kupovali. Nepomohl. Teď už tam pan doktor není, tak na něj asi bylo víc stížností. Když jsem přišel k posudkovému lékaři a chtěl vědět, jak je možné, že jim trvá půl roku vystavit pro ženu průkaz ZTP/P, tak se mě paní revizní lékařka zeptala, co je to za diagnózu. Že prý rozděluje žádosti podle významnosti a ty vážné řeší rychleji. Nevěděla, co ALS je a jak moc člověka ovlivní. A stejně pak napsala manželce, že se může sama přemísťovat a dala jí druhou a ne třetí skupinu invalidity. Pak jsem tam šel znovu, udělal jsem tam melu a řekl jí, že jestli to nezmění, vezmu ji k nám domů, aby se zkusila 24 hodin o ženu starat sama a viděla, co to obnáší.

Měl jste podobných špatných zkušeností víc?
Kdybych měl vykládat, co všechno jsem zažil s lékaři a pojišťovnami, bylo by to na dlouho. Zmíním už jen jeden příklad. Když jsem doktorce řekl, že pro manželku potřebuji odsávačku, napsala mi ji. Ale v lékárně mi pak řekli, že si z nich dělám srandu, protože je to model, který se už dvacet let nevyrábí. Byla to ruční odsávačka a doktorka navíc moc dobře věděla, že v té době už žena rukama nepohne. Když jsem jí pak řekl, že nemám čas shánět něco, co už se ani neprodává, odpověděla, že odsávačka, kterou potřebujeme, stojí šest tisíc korun. Jenže mi ji potřebovali a nic jiného nám nezbývalo. Nakonec mi to napsala. I pak bylo velmi těžké ji sehnat. V lékárně nebyla a získal jsem ji až od výrobce v Hradci Králové, kde byli velmi ochotní a milí.

Určitě jste měl i dobrou zkušenost a někdo vám pomohl.
Ano, třeba ve Všeobecné zdravotní pojišťovně mi vyšli vstříc, tam mi vyřídili elektrický vozík pro ženu do čtyř dnů. Jsou i lidé, kteří se snaží pomoci. Ale jiní se zase snaží, aby vám nic nemuseli dát. Žena přitom celý život nechodila k doktorovi a byla zdravá. Já měl před dvaceti lety rakovinu ledviny a vyléčil jsem se. K tomu jsem měl ve stejné době nádor na mozku. Není zhoubný, ale nejde s ním nic dělat. Mám kvůli němu v hlavě hadičku a ventilek, který odvádí tlak. Kdyby byla žena zdravá, tak už bych se sám cítil dobře. Ale ta její nemoc na mě působí hlavně psychicky. Samozřejmě i fyzicky. Odešla mi obě kolena. Musím na nich nosit ortézy a na zádech stahovací pás, protože ji už sotva unesu. A musím ji přenášet, protože se o ni starám 24 hodin sám. Mám jen paní, která ji chodí v pondělí, středu a pátek koupat. K tomu nově chodí jiná paní v úterý a ve čtvrtek na rehabilitační cvičení. 

Pomáhají vám děti?
Máme spolu tři, ale chodí do práce, mají své životy. Chodí za námi o víkendu. Pomáhaly nám hodně třeba během koronaviru. Já mám nabouranou imunitu, tak jsme od 17. března v podstatě nebyli se ženou ani jeden až do konce května venku. Kdyby ona dostala ten vir, tak by to byl konec, museli jsme být opatrní. 

Jak se ALS u Aleny vyvíjí?
Ze začátku se dalo všechno jakž takž korigovat. Když začala špatně chodit, pořídil jsem jí chodítko, které na čas pomohlo. Pak se to začalo zhoršovat, přestala polykat, protože svaly v ústech ochably. Ted´ přijímá potravu prostřednictvím pegu, dostává tedy mixovanou výživu přímo do těla. Žena je slabá, má ruce i nohy gumové, hlavu neudrží a domlouvám se s ní už jen s Tobiim, počítačem, pomocí kterého píše očima. Celou noc k ní zhruba po hodině chodím. Průměrně mám tvrdého nočního spánku hodinu a dvacet jedna minut. Když si během dne sednu do křesla, mám ženu vedle sebe, je v klidu a zrovna nic nepotřebuje, v momentě usnu, jak jsem unavený. 

Jak to zvládáte?
Musím. Žena v noci skoro nespí, tečou jí sliny, kterými by se mohla udusit. Nedávno jsme byli dvakrát na ozáření slinných žláz. To pomohlo snížit produkci slin. Záření je sice škodlivé, ale pro takto vážně nemocného pacienta je to lepší, aspoň mu zpříjemní život, bude se moci trochu víc vyspat a odpočinout si. Já všechnu energii věnuji péči o ní a o sebe, ale hlavně o ní. 

Jak vypadá váš den?
Ráno vstávám po přerušovaném spánku kolem půl šesté, nachystám veškeré věci, léky, vitamíny. V osm hodin jí dám smoothie. Rozmixuji avokádo, banán, jablko, pomeranč nebo mandarinku.  Pak jí v deset hodin dávám do pegu jídlo, které nám předepisuje paní doktorka. Když potřebuje na záchod, musím ji dát na pojízdný, protože na normální se spolu nevejdeme. Umývám jí zuby, což je samo o sobě velký problém, protože ona kolikrát ani nemůže otevřít pusu. A když ji otevře, tak mě pak třeba kousne a nepustí. Nedělá to úmyslně, ale nemá kontrolu nad svaly. Učešu ji a po hygieně ji dám zpátky do postele. Ona vesměs leží nebo sedí v křesle. Na něm má počítač a píše očima, třeba matce, dětem nebo švagrovi. Někdy je na Facebooku, jindy se na něco díváme. Žádné drasťáky, vždycky něco veselého. Dlouho to ale nevydrží, musí odpočívat. Večer se ráda dívá na zprávy. Pak zase hygiena a dám ji do postele. To je tak kolem desáté, jedenácté. Já taky usnu, ale v noci k ní musím vstávat. Kolikrát jsem tak unavený, že mám pocit, jako by mi bylo sto let. 

V tomhle režimu jedete už rok a půl. Jak to zvládáte?
Musím. Je to mrzuté, ale musíme se s tím naučit žít. 

Kdo vám pomáhá?
Když potřebuju třeba na vyšetření, kam po rakovině musím každý půlrok, přijde mladší dcera nebo snacha. Jsou tu se ženou. Stejně tak o víkendu mě občas na pár hodin vystřídají. Starší dcera mi dvakrát do týdne vozí menší nákupy. To dělá většinou dcera, já jí pošlu smskou, co potřebuji a ona to přiveze. Pokaždé mi i uklidí. Nechci nikoho cizího, aby mi tu uklízel. To zvládnu buď sám, nebo mi pomáhají děti. A pak chodí třikrát týdně paní, která ženu koupe. Nově k nám chodí také děvčata, která se ženou cvičí. Kroutí se jí prsty na nohách a rukách, tak jí budou pomáhat trochu natahovat šlachy. 

Cvičíte se ženou i sám?
Ano, ale jako chlap nemám takový cit. Od ALSy máme půjčený motomed, přístroj na rozhýbávání končetin. Tam ji vždycky posadím. Ona se sice už moc hýbat nemůže, ale přístroj cvičí za ni a procvičuje nohy a ruce. S ALSou máme dobré zkušenosti. Půjčili nám i Tobiiho, počítač, díky kterému může žena komunikovat. Ten už nám přiklepli i na úřadě, ale než ho dostaneme, používáme ten půjčený od ALSy. To je hodně důležitá věc, bez něj bychom se nedomluvili.

Zažíváte i hezké momenty?
Na nic hezkého moc prostoru není. Akorát, když přijdou děcka, když se sejdeme všichni. Za manželkou chodí i holky z práce. Jsou hodné, dostanou jí do úplně jiné nálady. Občas chodí i švagr s kamarády. To vždycky připravím něco k jídlu a je tu veselo. 

Chodíte i ven?
Teď už zase trochu jo, ale málo. Se všemi povinnostmi na to není moc čas a energie. Žena už se ani neudrží na vozíku, padá do strany. Teď musím udělat nějaké pásy k elektrickému vozíku, abych ji tam pevněji přikurtoval aby se nepřevrátila. Dřív jsme spolu cestovali hodně. Máme projeté skoro všechny řecké ostrovy. 

Plánujete mít ženu doma, dokud to půjde?
Slíbil jsem ji, že ji nikam nedám. Pokud budu moct, budu živý a zdravý, unesu ji, tak jí nikam nedám. 

Co jste dřív dělal za práci?
Přes pětadvacet let jsem byl u dopravních staveb a pak jsem měl svou stavební firmu. Jsem zvyklý na náročnou práci a dokázal jsem být i pořádně sprostý. Jako stavař musíte být tvrdý, protože ti chlapi by si jinak dělali, co chtěli. Když bylo potřeba, dokázal jsem vyřídit některé věci i ručně a stručně, jak se říká. Měl jsem 120 kilo, byl jsem kus chlapa. Dnes mám jen 105. Snažil jsem se zhubnout kvůli kolenům. A nemám ani čas se tak přejídat jako dřív. 

Vaříte si sám nebo vám pomáhají děti?
Vařím, peru, všechno zvládám sám. I velké nákupy si zařizuji sám. Dcera zařizuje jen menší. Když jsou tu děti, sednu do auta a zajedu si pro brambory, cibuli, pití, maso do mrazáku. Vaření mě baví už od mládí. 

Je něco, na co se těšíte nebo čím by vám někdo mohl udělat radost?
Já v podstatě nic nepotřebuju. Jsem spokojený, když je manželka v klidu a nemá bolesti. To mi dělá radost. Horší je, když má potíže. Už čtyřikrát se mi málem udusila. To byla tragédie. Myslel jsem, že to nezvládnu, tak jsem ji začal odsávat. Ona mi potom ve finále napsala, že jsem ji měl nechat, že chtěla odejít. To je pro mě těžké oboje, jak ji zachraňovat, tak pak číst něco takového. Měl bych radost, kdyby bylo manželce líp. A taky, kdyby ostatní lidé přistupovali k těmto pacientům s pokorou. Je pravda, že je spousta dobrých lidí, kteří pomáhají. Když měla žena loni v říjnu narozeniny, naspala na Facebook, že lidé mohou poslat peníze na speciální účet na výzkum ALS. Během hodiny tam bylo třicet tisíc. Jsou lidé, kteří se snaží pomáhat A je to dobře, protože člověk nikdy neví, co koho potká. 

Příspěvek byl publikován v rubrice Alsa z.s., Rozhovory / články, Život s Alskou z druhého břehu. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.

1 komentář: Příběh Milana

  1. hanaannas napsala:

    Milo, před Alenkou, která spala v rakvi, jsem Ti poděkovala za vše, cos pro ni udělal. Bylo mi úzko a strašně smutno. Alence ale přeji už klid a Tobě sílu,abys překonal vše, co přijde. Pozdravuj děti a věř,že na vás všechny myslíme. Hana Suchá s rodinou.

Leave a Reply