S Alskou nejsme kamarádky, bojuji s ní o život!

Život beru tak, jak nám ho dal osud, jiný už nedostaneme! A i když jsem onemocněla nevyléčitelnou ALS, snažím se dál žít, ne jen přežívat, sedět doma v koutě a litovat se. I když je to někdy moc těžké.

připravila: Šárka Jansová
odpovědná redaktorka: Zuzana Macková

sken článku S Alskou nejsme…
zábavný soutěžní časopis Překvapení cz

Zhruba od listopadu 2017 jsem začala být víc unavená, bez nálady a zájmu o věci, které jsem měla vždycky ráda – sport, četbu, film. Nevěnovala jsem tomu ale zvláštní pozornost. „Na podzim člověka někdy takové nálady přepadají,“ mávla jsem nad tím rukou. A plíživě přicházely i další drobné příznaky nemoci, já je však stále ignorovala.

Kolotoč vyšetření

V březnu 2018 se mi začalo už i špatně mluvit. Dělalo mi problém vyslovovat některé hlásky, později mi tuhly pusa i jazyk a mluvení pro mě bylo čím dál tím náročnější. K tomu se v červnu přidaly potíže s levou rukou, přestala jsem ovládat malíček, prsty se mi začaly křivit, v září už jsem měla problém i s jemnou motorikou. A právě září bylo rozhodující! Špatně se mi polykalo a já poprvé nekontrolovatelně upadla. Při pádu jsem upustila plech na pečení. „To není jen tak! Musí se jednat o něco vážného,“ obávali se mí blízcí a také já už dlouhou dobu cítila, že nejsem v pořádku. A tak jsem absolvovala sedmiměsíční maratón vyšetření, ale lékaři pořád nemohli přijít na to, co mi vlastně je. Jako poslední vyšetření jsem podstoupila lumbální punkci a s ní přišel krutý verdikt: „Máme pro vás bohužel nepříjemnou zprávu,“ sdělila mi lékařka. „Máte ALS, nevyléčitelné neurologické onemocnění Způsobuje postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Každý nemocný postupně ztrácí mobilitu, nakonec vám zůstanou jen pohyby očí. Mentálně ale budete v pořádku,“ vysvětlovala mi na rovinu. Co na takovou diagnózu říct? Bezprostřední reakcí byl šok, který postupně přešel v negativní emoce, a ty si se mnou dělaly, co chtěly. Když jsem se zklidnila, řekla jsem své nemoci: „Dávám ti jméno Alska, což ale neznamená, že jsme kamarádky. Budu ti nadávat a bojovat s tebou o svůj život.“ Velmi se mi v tu chvíli ulevilo a znovu jsem získala tolik potřebný elán. Začala se totiž psát úplně nová etapa mého života.

Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, jež ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb těla, to vše při zachování psychických a mentálních schopností. Progrese nemoci je u každého jiná, bohužel dodnes neexistuje léčba, která by nemoc zastavila. Doba přežití se udává mezi 3–5 lety po stanovení diagnózy.

Detoxikace těla i ducha

I v té hrůze jsem vlastně měla obrovské štěstí, a tím je moje rodina. Mohla jsem se a stále se na ni mohu ve všem spolehnout. Patří do ní můj milující manžel Milan, úžasné dcery Hanička a Karolínka, báječný syn Milda s partnerkou Leničkou, můj bráška Eda s rodinou. Nesmím zapomenout na svoji maminku, která jako každý rodič nese těžce, když mu onemocní dítě, ale je statečná, a já ji za to moc miluji. Ti všichni se ke vzniklé situaci postavili čelem. Jakmile jsem se dozvěděla, že mám ALS, začali shánět veškeré dostupné informace o nemoci a dělají to dodnes. Jejich láska a opora mi celou dobu dodávají spoustu sil. Pomohlo mi i to, že věřím na něco mezi nebem a zemí. Myslím, že tady jsme jen na návštěvě a máme se něco naučit, já možná právě to, jak se postavím ke své nemoci. A já se k ní postavila čelem. Vyzkoušela jsem různé alternativní medicíny, něco pomohlo, něco asi ne, ale kdo ví? Základem mé „alternativy“ je detoxikace těla, ducha, domácnosti, návrat k přírodě, přírodní medicína, bio strava, akupunktura. A hlavně se snažím udržovat si pozitivní mysl.

Želví tempo

Můj život se radikálně změnil. „Nemůžu si zvyknout na to „želví“ tempo,“ postěžuji si občas. Alska mě totiž připravila o radost z jakéhokoli pohybu, tance, chůze po schodech, procházek po hradech, zámcích, lesích, ze sportování, plavání, ale i z návštěv koncertů, divadla, zoo, výstav. Ne všude se dostanete s vozíčkem. A já na vozíčku žiji! A co teprve řízení auta! To byl můj milovaný relax. Jezdila jsem rychle, ale bezpečně. Chybí mi ten pocit volnosti, kdy je plyn až na podlaze a auto frčí známou cestou, třeba buchlovskými zatáčkami nebo na Slovensku přes kopec Babu. Postrádám úžasné noční jízdy od rodiny z Nových Zámků domů do Brna. Ale co nadělám? Vzhledem ke své nemoci jsem také musela ukončit pracovní poměr v pojišťovně, ta práce mě bavila… Stále jsem v kontaktu s mojí bývalou báječnou vedoucí a úžasnými kolegyněmi z Komunikačního centra České pojišťovny v Brně. Děvčata mi vždycky dokážou zvednout náladu, a to já potřebuji.

Jak jde čas, nemoc mě více a více ovládá. Nedokážu už mluvit, nezvládám jemnou motoriku, nemám sílu v rukou i nohou, zhubla jsem, nemohu kousat, nevypláznu jazyk a nemám mimiku v obličejových svalech. I s polykáním je to už na „hraně“, pozřu jenom kašovitou stravu – z té alespoň poznám, jak jídlo chutná. Při krmení PEGem, tedy endoskopicky do žaludku, chuť necítím, jen rozeznám, jestli je „jídlo“ teplé či studené. Nejhorší ale je, že mi někdo musí neustále pomáhat. A můj stav se dál mění, nikoli k lepšímu.

Hubičku vnoučatům

Máme dvě vnoučata, Vikiho a Esterku, a strašně mě mrzí, že jim nemohu číst pohádky, běhat s nimi po zahradě, stavět hrady z písku, hrát hry, prostě blbnout. Až přijdou další vnoučátka, už nebudu schopná je vzít do náruče a pomazlit se s nimi. Dát jim hubičku, anebo jim jen tak podat pomocnou ruku při prvních krůčcích. Je mi šestapadesát a letos zažiji první Vánoce, kdy dětem, rodině a známým neupeču vánočku, vanilkové rohlíčky, perníčky, štolu, tmavý ovocný chlebíček. I tak se ale na Vánoce těším. Hlavně že budu obklopená celou svou rodinou.

Alsa z.s.
je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Pacientům poskytují poradenství, konzultace vhodných terapií, specializovanou půjčovnu pomůcek, rekondiční pobyty a zajišťují výjezdy specialistů do domovů nemocných.
Více na www.zsalsa.cz a Alsa na Facebooku

O sebe se nebojím

Na druhou stranu Alska mi nejen vzala, ale i dala! Potkala jsem skvělé lidi ze společnosti ALSA z.s. a také úžasné pacienty a jejich rodiny. Spolek pro nás dělá neskutečně mnoho, například rekondiční pobyty, charitativní akce, poradenské služby. Moc mi také pomáhá, že píšu o svém každodenním životě s touto nemocí blog Život s Alskou. V počátku jsem si psala své pocity a bolesti do „šuplíku“, ale teď jsem ráda, že se lidé o nemoci dozvědí co nejvíce, že můj blog čtou a reagují. Většinou mi přejí hodně zdraví a sil, a to mě nabíjí. Dělám vše pro to, aby se nemoc alespoň zastavila a usnula hlubokým spánkem. Jenže Alska je nevyléčitelná a nevypočitatelná, a proto už mám sepsané a podepsané důležité záležitosti, které se vážou ke konci života. Nechci, aby závažná rozhodnutí dělal někdo z rodiny. Jsem svéprávná, já rozhodnu, kdy už je čas odejít. Strach o sebe nemám, bojím se o manžela, děti, brášku, maminku, o všechny své milé příbuzné a známé, kteří mě provázeli životem. Držte mně i mým blízkým palce!

Alena Slobodníková, Brno

Pampelišky pro Alsu (sken článku) Soutěž o deset kalendářů
zábavný soutěžní časopis Překvapení cz

Příspěvek byl publikován v rubrice Rozhovory / články, Život s Alskou. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.

Napsat komentář